Montevideo, 1° de marzo de 2024 — Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) cada año, cerca de 8 millones de niños nacen con un defecto congénito en el mundo. Las anomalías congénitas causan el 10% de todas las muertes de recién nacidos y muchos de los bebés que sobreviven corren el riesgo de cargar con una discapacidad de por vida si no tienen acceso oportuno a una atención de alta calidad.
Sin embargo, la carga de muerte y discapacidad es diferente según el lugar de nacimiento y desproporcionadamente alta en países de ingresos bajos y medios.
En América Latina y el Caribe, los defectos congénitos representan la segunda causa de muerte neonatal e infantil después de la prematuridad.
En este contexto, dar visibilidad y promover el abordaje adecuado, es fundamental para avanzar en una atención que permita prevenir y también mejorar la calidad de vida de las personas que nacen con alguna anomalía congénita, así como la de sus familias y comunidades.
En 2015, se estableció el 3 de marzo como el Día mundial de los defectos congénitos para sensibilizar sobre la importancia de desarrollar e implementar programas de prevención, así como mejorar la calidad de los servicios de salud y la atención que reciben tanto las personas con defectos congénitos como sus familias.
Cada viaje cuenta
Bajo el lema “Every Journey Matters” o “Cada viaje cuenta”, este año se pone el foco en la diversidad de experiencias y la necesidad de considerar las particularidades de cada caso.
No existen dos personas que padezcan estas enfermedades de la misma forma, no solo por la enfermedad en sí misma (que en cada caso es diferente) sino también por los contextos y entornos en los que se desarrollan.
Sobre esto, el asesor regional en Salud Perinatal del Centro Latinoamericano de Perinatología - Salud de la Mujer y Reproductiva (CLAP/SMR) expresó que “Cuando una persona vive con una discapacidad producto de un defecto congénito, esto impacta fuertemente en la calidad de vida de esa persona, pero también en la de la familia y su entorno. Por eso, desde la Organización Panamericana de la Salud (OPS) trabajamos desde una perspectiva de derechos, convencidos de que los equipos de salud deben acompañar e involucrar a las familias para el abordaje más seguro y respetuoso de estas situaciones”.
El asesor, expresó además que “Muchos de los defectos congénitos y sus consecuencias pueden prevenirse con acciones de probada efectividad desde la etapa pregestacional, antenatal o postnatal. Además, contar con un diagnóstico temprano, permite actuar oportunamente y adelantarse a posibles problemas futuros.”
Acciones y recursos disponibles
A continuación, se comparten algunas de las acciones y recursos disponibles:
- 4 de marzo - Seminario web - Abordar las inequidades en los defectos de nacimiento: prevención, intervención y atención durante toda la vida. Organizado por la OMS y socios. Más información y registro aquí.
- 5 de marzo – Seminario web - Defectos Congénitos: Cada viaje cuenta. Organizado por OMS SEARO (región Sudeste Asiático) con el objetivo de promover el compromiso y el desarrollo de acciones para la atención prioritaria en la prevención y tratamiento de los defectos congénitos entre los Estados miembros. Registro aquí
- Campaña y recursos para redes sociales. Es posible sumarse a la campaña y al lema de este año a través de una serie de propuestas y recursos disponibles aquí
- Seminario web regional de OPS y socios. Próximamente se publicará fecha y agenda de esta actividad que está prevista para fines de marzo.
- Aplicación eCBB. Al descargar esta aplicación en un dispositivo móvil se puede acceder a información útil sobre el cuidado de bebés. Los contenidos son dirigidos a equipos de salud y familias o cuidadores.
