Montevideo, 15 de noviembre de 2021 (CLAP/OPS)‒ En la Región de las Américas nacen anualmente más de un millón de niños prematuros, pequeños y gravemente enfermos. Brindarles atención de calidad que incluya el cuidado cariñoso de sus padres, familias y cuidadores es clave para que puedan alcanzar su máximo potencial de salud y desarrollo.
Los bebés prematuros son aquellos que nacen antes de las 37 semanas de gestación. Al nacer antes de tiempo, no alcanzan el peso adecuado, están expuestos a enfermar y requieren de atención especializada y cuidados para sobrevivir, crecer y desarrollarse saludablemente. El marco del cuidado cariñoso y sensible promueve que los padres, las familias y cuidadores desempeñen un papel clave en la atención de esos bebés, junto con los equipos de salud especializados.
“Sabemos que la presencia de las madres, padres y cuidadores primarios, el contacto estrecho, piel a piel y el cuidado canguro contribuyen a que estos bebés sobrevivan y se desarrollen saludablemente”, señala el doctor Pablo Durán, asesor regional en salud perinatal de la Organización Panamericana de la Salud (OPS). “Todo esto es beneficioso para su función cardíaca y respiratoria, el éxito de la lactancia materna, el aumento de peso, la reducción del dolor ante ciertos tratamientos necesarios o para alcanzar el alta más precozmente. Pero, por sobre todo, el contacto entre la madre y el bebé es un derecho inalienable establecido en la Convención sobre los Derechos del Niño”, subraya.
Para aumentar la participación de los padres en el cuidado de esos bebés, el Centro Latinoamericano de Perinatología (CLAP) de la OPS aboga con los equipos de salud para promover el rol activo de las familias, genera guías de práctica clínica con evidencia sobre el tema y promueve el fortalecimiento de las redes y grupos de familias de niños prematuros.
Viaje a la prematuridad: las historias de Daniela y Paola, madres de bebés prematuros
El ruido de máquinas, luces, gente y un silencio angustiante, es la forma en que describe Paola Cofiño la primera vez que entró a la sala de cuidados intensivos en un hospital de El Pilar, en Ciudad de Guatemala para conocer a Noah, su hijo, que había nacido de 35 semanas. “Mi bebé estuvo una semana en la UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales), necesitó aprender a succionar y aunque fueron días de incertidumbre, salimos y dijimos: ‘prueba superada’, ya nada de prematuridad.
Nunca nos explicaron de cuidados y nos decían que hiciéramos nuestra vida normal, pero al mes, Noah se enfermó del virus sincicial (que causa infecciones en los pulmones y en las vías respiratorias en los bebés). En ese momento pesaba alrededor de 2 kilos y sus pulmones no tenían la madurez para combatir el virus. Regresó al intensivo pediátrico, y fue necesario intubarlo por tres días. Fue muy serio, el pediatra dijo que tenía un 80% de riesgo de morirse”, recuerda.
Daniela Schwank, todavía no conocía a Paola cuando en 2016 le diagnosticaron menopausia prematura, por lo que la posibilidad de quedar embarazada era casi nula. Sin embargo, unos pocos meses después del diagnóstico, esperaba a su primer hijo. Luego de semanas de cuidado, una preclamsia obligó a los médicos a interrumpir su embarazo en la semana 32. Su hijo Lukas nació prematuro y con ello, comenzaba el “viaje a la prematuridad”, como ella lo describe.
“El viaje con Lukas en el intensivo fue más que todo un problema pulmonar. A mí me lograron poner dos dosis de una inyección para la maduración de pulmones, pero a él no le hizo efecto porque al nacer contrajo pulmonía. Necesitó estar intubado seis días. Cuando finalmente le extrajeron el tubo logró estar ocho horas sin él, pero luego colapsó”, cuenta Daniela. Lukas tuvo retinopatía grado 1, una enfermedad ocular operable, y endocarditis, una inflamación del revestimiento interno del corazón que puede poner en peligro la vida. “Intervino un cardiólogo y necesitó siete transfusiones de sangre. Cuando lo vi la primera vez me desmayé”, recuerda.
A partir de entonces comenzó una rutina por los siguientes 15 días donde Daniela solo podía ver a su hijo 5 minutos cada hora, extraerse la leche y esperar todo el día en el hospital. En esa espera, en 2016, conoció a Paola, que recién comenzaba con su hijo en cuidados intensivos. “Ponte la bata, así se lavan las manos, y tranquila, esto es un día a la vez,” le dijo Daniela a Paola al conocerse.
La experiencia de ambas mujeres de atravesar el nacimiento prematuro de sus hijos evolucionó del dolor y la desinformación a una lección de vida, de perseverancia y paciencia que las llenó de esperanza y las empujó a compartirlo con otros.
Así es como estas jóvenes madres crearon la Red de Apoyo a Papás Prematuros (RAPP), un programa semilla que cuenta con un grupo de diez padres (ocho mamás y dos papás) de hijos prematuros que acompañan y asesoran a otras familias en forma voluntaria y desde su experiencia personal. La RAPP ha apoyado hasta el momento a 120 familias.
“Nosotras pudimos ver a nuestros bebés 24 horas después de nacidos. Pero con la pandemia, en los hospitales públicos la mamá no sabe del bebé hasta que lo dan de alta y puede ser uno, dos o tres meses después del nacimiento. “Muchos hospitales están a puerta cerrada, y las mamás solo reciben una llamada para saber de su bebé. No hay fotos, nada, el contacto mamá e hijo no existe”, describe Daniela. Y agrega que “por eso nos dimos cuenta de que hace falta una mano amiga, una guía, esa orientación que muchas veces un profesional no puede dar de la misma manera que alguien que ya vivió eso.”
Para Paola, y Daniela lo asiente, tener un hijo prematuro “es un camino de esperanza, un camino de incertidumbre y bastante solitario porque, aunque está la familia presente, nadie que no ha pasado por la prematuridad sabe lo que implica. Fuimos testigos de un milagro”.
Separados en la sala de partos por la pandemia
El 10 de abril de 2020, al inicio de la pandemia, y con 23 años, Luana Vieira dio a luz a Nicolás. Una cesárea de urgencia debido al sufrimiento fetal hizo que Nicolás llegara al mundo con 30 semanas. Tras su nacimiento, Luana pudo ver rápidamente su rostro, en la sala de partos, antes de que se lo llevaran a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). Al día siguiente, recuperándose aún de la cesárea se acercó a un mostrador para pedir a las enfermeras que la dejaran verlo, pero le informaron que por la pandemia estaban prohibidas las visitas. Al día siguiente la respuesta fue la misma. “Decían que los bebés estaban todos juntos en una sala y eso era riesgoso para ellos, por la COVID-19”, recuerda que le argumentaron.
Cuando llegó el alta de Luana, le dieron la opción de quedarse en el hospital o irse a su casa, “pero me advirtieron que no iba a poder verlo, solo podía estar en el hospital, sin verlo”. La joven decidió irse a su casa porque, dice, “no tenía las condiciones psicológicas para estar ahí sin visitarlo”. Ese hecho dejó a Luana con mucha ansiedad y preocupación. Recuerda que planteaba a las psicólogas que tenía miedo de que cuando se volvieran a encontrar Nicolás no la reconociera.
Durante cuatro meses y diez días, Luana y su pareja se enteraban del estado de salud de Nicolás a través de los reportes del hospital, les llamaban para contar su evolución y dos veces por semana les enviaban videos. Solo una vez, a los 110 días de internación y en una excepción a las reglas le dieron permiso para verlo. “Recuerdo ese día como el más feliz de mi vida, fue mágico, me miraba y sonreía e intentaba tocar mi rostro”, cuenta.
Recién al alta de Nicolás, Luana, su pareja y su familia pudieron participar de su cuidado. Nicolás no tuvo que volver a internarse y ya camina, pero Luana no deja de conmoverse cada vez que recuerda ese momento. “Fue muy duro pensar en que él estaba muy pequeñito, que estaba pasando muchas dificultades y que yo no podía estar junto a él. Me pone muy triste saber que también otras madres y padres pasan por esto, es muy doloroso para esas familias y también para esos bebés”, afirma.
Brasil ocupa el décimo lugar en el ranking mundial de nacimientos prematuros. Cada año, 340 mil familias en Brasil experimentan la prematuridad, el 12% de todos los nacimientos, de acuerdo con la Asociación Brasileña de Padres, Familiares, Amigos y Cuidadores de Bebés Prematuros, de la cual Luana forma parte
Sobrevivir, más allá de las probabilidades
Dilenia Abreu entró al hospital para ser intervenida en una cesárea de urgencia debido a una preclampsia, un trastorno hipertensivo que puede ocurrir durante el embarazo y el posparto. Así, Arcell Kahelly nació el 24 de febrero de 2020 con 31 semanas. “Era muy pequeñita, nació de una libra. El diagnóstico que me dieron fue que había nacido de muy bajo peso, y que no tenía mucha probabilidad de que viviera más de 72 horas”, recuerda esta madre de 27 años residente en Santo Domingo, República Dominicana.
Arcell fue la unidad de cuidados intensivos (UCIN) y estuvo allí un mes y 18 días. En ese tiempo adquirió una bacteria estafilococo, también problemas en el estómago, tenía abierto el esófago y con hipoacusia severa, que le detectaron en seguida. Tiene afectado su oído izquierdo y escucha 50 decibeles del derecho. Dilenia, su mamá, podía visitarla todos los días, un rato en la mañana y otro en la tarde, hasta que llegó el día de volver a la casa.
“Me la entregaron y a partir de ahí hicimos piel con piel hasta que Arcell cumplió las 40 semanas. Me ayudaban el papá de Arcell y mi mamá. Pero nunca dejamos de ‘cangurearla’”, dice en referencia al método y el programa Mamá canguro, una metodología de calor, la lactancia materna exclusiva y la posición canguro, que permite la sobrevida de los bebés prematuros. “Eso y la leche materna fueron lo que le ayudó a crecer y fortalecerse, creo que ella sentía que estaba dentro de la barriga”, considera Dilenia y agrega: “cuando salimos del método canguro ella quería seguir, quería continuar durmiendo así”.
El Programa Mamá Canguro del hospital San Lorenzo de Los Mina funciona desde hace diez años y ha acompañado el desarrollo de más de cinco mil bebés prematuros. Como parte de esta iniciativa, brindan apoyo para que la familia tenga al bebé en posición canguro, con lactancia materna exclusiva y monitorean la situación de salud del recién nacido para detectar e intervenir en forma temprana ante posibles complicaciones y secuelas que se puedan presentar.
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