Montevidéu, 15 de novembro de 2021 (CLAP / OPAS) - Mais de um milhão de crianças prematuras, pequenas e gravemente enfermas nascem anualmente na Região das Américas. Prestar-lhes os cuidados de qualidade que incluam o cuidado carinhoso de seus pais, familiares e cuidadores é a chave para que alcancem seu pleno potencial de saúde e desenvolvimento.
Bebês prematuros são aqueles que nascem antes das 37 semanas de gestação. Como nascem prematuramente, não atingem o peso adequado, estão expostos a doenças e requerem atenção especializada e cuidados para sobreviver, crescer e se desenvolver com saúde. A estrutura de cuidado carinhoso e sensível incentiva os pais, famílias e cuidadores a desempenhar um papel fundamental no cuidado desses bebês, juntamente com equipes de saúde especializadas.
“Sabemos que a presença de mães, pais e cuidadores primários, contato próximo, pele a pele e cuidado canguru contribuem para a sobrevivência e o desenvolvimento saudáveis desses bebês”, afirma o Dr. Pablo Durán, consultor regional de saúde perinatal na Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS). “Tudo isso é benéfico para a função cardíaca e respiratória, o sucesso da amamentação, ganho de peso, redução da dor diante de certos tratamentos necessários ou para ter alta mais cedo. Mas, acima de tudo, o contato entre mãe e bebê é um direito inalienável consagrado na Convenção sobre os Direitos da Criança”, enfatiza.
Para aumentar a participação dos pais no cuidado desses bebês, o Centro Latino-Americano de Perinatologia (CLAP) da OPAS promove junto às equipes de saúde o papel ativo das famílias, gera diretrizes de prática clínica com evidências sobre o assunto e promove o fortalecimento de redes e grupos de famílias de crianças prematuras.
Viagem à prematuridade: as histórias de Daniela e Paola, mães de bebês prematuros
O barulho de máquinas, luzes, pessoas e um silêncio angustiado é como Paola Cofiño descreve a primeira vez que entrou na sala de terapia intensiva neonatal de um hospital em El Pilar, na Cidade da Guatemala para encontrar Noah, seu filho, que nasceu com 35 semanas. “Meu bebê ficou uma semana na UTIN (Unidade de Terapia Intensiva Neonatal), ele precisava aprender a sugar e embora fossem dias de incerteza, saímos e falamos: ‘prova superada’, chega de prematuridade".
Eles nunca nos explicaram sobre os cuidados e nos disseram para levar uma vida normal, mas depois de um mês, Noah adoeceu com o vírus sincicial (que causa infecções pulmonares e respiratórias em bebês). Naquela época ele pesava cerca de 2 quilos e seus pulmões não estavam maduros para combater o vírus. Retornou à unidade de terapia intensiva pediátrica, sendo necessário entubá-lo por três dias. Era muito grave, o pediatra dizia que ele tinha 80% de risco de morrer”, lembra.
Daniela Schwank ainda não conhecia Paola quando em 2016 foi diagnosticada com menopausa prematura, então a possibilidade de engravidar era quase nula. No entanto, alguns meses após o diagnóstico, ela esperava seu primeiro filho. Após semanas de cuidados, uma pré-eclâmpsia obrigou os médicos a interromper a gravidez na 32ª semana. O filho dela, Lukas, nasceu prematuro e com ele iniciou a “jornada para a prematuridade”, como ela descreve.
“A viagem com Lukas no intensivo foi principalmente um problema pulmonar. Conseguiram me dar duas doses de uma injeção para a maturação do pulmão, mas não funcionou para ele porque contraiu pneumonia ao nascer. Ele teve que ficar entubado por seis dias. Quando o tubo finalmente foi retirado, ele conseguiu ficar oito horas sem ele, mas depois desabou”, diz Daniela. Lukas tinha retinopatia de grau 1, uma doença ocular operável e endocardite, uma inflamação do revestimento interno do coração com risco de vida. “Um cardiologista interveio e precisou de sete transfusões de sangue. Quando o vi pela primeira vez, desmaiei”, lembra.
A partir daí iniciou uma rotina para os próximos 15 dias onde Daniela só podia ver o filho 5 minutos a cada hora, tirar o leite e esperar o dia todo no hospital. Nessa espera, em 2016, conheceu Paola, que estava iniciando com o filho na UTI. “Vista o robe, é assim que lavam as mãos, e acalme-se, é um dia de cada vez”, disse Daniela a Paola quando se conheceram.
A experiência das duas mulheres no parto prematuro de seus filhos evoluiu da dor e da desinformação para uma lição de vida, perseverança e paciência que as encheu de esperança e as impulsionou a compartilhá-la com outras pessoas.
Foi assim que essas jovens mães criaram a RAPP - Red de Apoyo a Papás Prematuros, um programa “semente” que conta com um grupo de dez pais (oito mães e dois pais) de crianças prematuras que acompanham e aconselham outras famílias de forma voluntária a partir da sua experiência pessoal. A RAPP já apoiou 120 famílias.
“Conseguimos ver nossos bebês 24 horas depois que nasceram. Mas com a pandemia, nos hospitais públicos a mãe não sabe sobre o bebê até que eles tenham alta e pode ser um, dois ou três meses após o nascimento. “Muitos hospitais ficam com as portas fechadas e as mães só recebem uma ligação para saber mais sobre seu bebê. Não há fotos, nada, o contato mãe e filho não existe”, descreve Daniela. E acrescenta que “por isso percebemos que precisamos de uma mão amiga, de um guia, daquela orientação que muitas vezes um profissional não pode dar da mesma forma que quem já passou por isso”.
Para Paola, ter um filho prematuro “é um caminho de esperança, um caminho de incertezas e bastante solitário porque, embora a família esteja presente, ninguém que não tenha passado pela prematuridade sabe o que isso implica. Assistimos a um milagre”.
Separado na sala de parto pela pandemia
No dia 10 de abril de 2020, no início da pandemia, e aos 23 anos, Luana Vieira deu à luz a Nicolás. Uma cesárea de emergência por sofrimento fetal fez com que Nicolás chegasse ao mundo com 30 semanas. Após o nascimento, Luana pôde ver rapidamente seu rosto, na sala de parto, antes de ser encaminhado para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI). No dia seguinte, ainda se recuperando da cesárea, ela se aproximou de um balcão para pedir às enfermeiras que o deixassem vê-lo, mas elas informaram que devido à pandemia as visitas estavam proibidas. No dia seguinte, a resposta foi a mesma. “Disseram que os bebês estavam todos juntos em uma sala e que isso era arriscado para eles, devido ao COVID-19”, foi o argumento que lhe deram.
Quando Luana teve alta, deram-lhe a opção de ficar no hospital ou ir para casa, “mas avisaram-me que não o podia ver, só podia ficar no hospital, sem vê-lo”. A jovem decidiu ir para casa porque, diz ela, "não tinha condições psicológicas para estar lá sem visitá-lo". Esse fato deixou Luana com grande ansiedade e preocupação. Ela lembra que disse aos psicólogos que temia que, quando eles se encontrassem novamente, Nicolás não a reconhecesse.
Durante quatro meses e dez dias, Luana e o seu companheiro souberam do estado de saúde de Nicolás através de relatórios hospitalares, telefonemas para informar sobre a sua evolução e duas vezes por semana enviavam vídeos. Apenas uma vez, após 110 dias de hospitalização e fazendo uma exceção, eles tiveram permissão para vê-lo. “Lembro-me daquele dia como o mais feliz da minha vida, foi mágico, ele olhou para mim e sorriu e tentou tocar meu rosto”, conta.
Foi só após a alta de Nicolás que Luana, o companheiro e a família puderam participar nos cuidados dele. Nicolás não precisou voltar e já está andando, mas Luana não para de se emocionar cada vez que se lembra daquele momento. “Era muito difícil pensar que ele era muito pequeno, que estava passando por muitas dificuldades e que eu não poderia estar com ele. Fico muito triste em saber que outras mães e pais também passam por isso, é muito doloroso para essas famílias e também para esses bebês”, afirma.
Sobreviver além das probabilidades
Dilenia Abreu deu entrada no hospital para uma cesariana de emergência devido à pré-eclâmpsia, um distúrbio hipertensivo que pode ocorrer durante a gravidez e no pós-parto. Assim, Arcell Kahelly nasceu em 24 de fevereiro de 2020 com 31 semanas. “Ela era muito pequenininha, nasceu com 450 gramas de peso. O diagnóstico que me deram foi que nasceu com muito baixo peso e não era muito provável que ele vivesse mais de 72 horas”, lembra a mãe de 27 anos que mora em Santo Domingo, na República Dominicana.
Arcell foi para a unidade de terapia intensiva neonatal (UTIN) e ficou um mês e 18 dias. Naquela época ela adquiriu bactérias estafilococos, problemas de estômago, seu esôfago estava aberto e tinha uma perda auditiva severa, que detectaram imediatamente. Sua orelha esquerda está afetada e ele ouve 50 decibéis do lado direito. Dilenia, sua mãe, podia visitá-la todos os dias, uma hora pela manhã e outra à tarde, até que chegasse o dia de voltar para casa.
“Quando me entregaram a Arcell começamos o cuidado pele a pele até que ela completou 40 semanas. O pai de Arcell e a minha mãe me ajudaram. Mas nunca paramos de 'cangureá-la’”, diz referindo-se ao método e programa Mamãe Canguru, metodologia de calor, amamentação exclusiva e posição canguru, que permite a sobrevivência de bebês prematuros. “Isso e o leite materno foi o que a ajudou a crescer e ficar mais forte, acho que ela sentia que estava dentro da barriga”, considera Dilenia e acrescenta: “quando saímos do método canguru ela queria continuar, queria continuar dormindo assim".
O Programa Mãe Canguru do hospital San Lorenzo de Los Mina na República Dominicana está em funcionamento há dez anos e acompanhou o desenvolvimento de mais de cinco mil bebês prematuros. Como parte dessa iniciativa, prestam apoio à família para ter o bebê em posição canguru, com aleitamento materno exclusivo e acompanham a situação de saúde do recém-nascido para detectar e intervir precocemente em caso de possíveis complicações e sequelas que possam surgir.
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