La Fundación Hospitalaria Alfredo da Matta, en Amazonas, es Centro Colaborador de la OPS/OMS para el Control, Entrenamiento e Investigación en Lepra en las Américas y referencia en Brasil en la atención a personas con lepra
Manaos, 31 de enero de 2025 - Una enfermedad de baja transmisibilidad, con tratamiento disponible y curación, pero que aún está rodeada de miedo y estigma debido a la falta de información. Se trata de la lepra, enfermedad que tiene en el prejuicio uno de los mayores obstáculos para el diagnóstico precoz y el inicio inmediato del tratamiento, aspectos esenciales para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La lepra es una enfermedad infecciosa crónica causada por la bacteria Mycobacterium leprae, también conocida como bacilo de Hansen. Cada año, se registran aproximadamente 200 mil nuevos casos en 120 países. Brasil concentra cerca del 90% de los casos en las Américas y presenta mayor incidencia en las regiones Norte, Noreste y Centro-Oeste. Según el Ministerio de Salud, en 2023, casi la mitad de los municipios brasileños (49,9%) notificaron al menos un caso de la enfermedad.
En el país, todas las etapas, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, son ofrecidas gratuitamente por el Sistema Único de Salud (SUS). La Fundación Hospitalaria Alfredo da Matta (Fuham) es una de las principales referencias nacionales en la atención a personas con lepra y otras enfermedades dermatológicas. Además, es Centro Colaborador de la Organización Panamericana de la Salud/Organización Mundial de la Salud (OPS/OMS) para el Control, Entrenamiento e Investigación en Lepra en las Américas.
Ubicada en la intersección de dos avenidas muy transitadas de Manaos, capital del estado de Amazonas, la Fuham actúa desde hace 70 años ofreciendo atención humanizada, diagnóstico, tratamiento y seguimiento continuo a los pacientes.
Diagnóstico precoz
La lepra es una de las enfermedades más antiguas de la historia humana, marcada por estigma, abandono y exclusión social. Hasta la década de 1980, en Brasil, los pacientes diagnosticados eran internados obligatoriamente en hospitales-colonia y apartados del convivencia familiar y social como forma de control de la enfermedad. En Manaos, estos pacientes eran enviados a la Colonia Antônio Aleixo, ubicada en la zona este de la ciudad, a unos 20 kilómetros en línea recta del centro.
Hoy se sabe que, a pesar de que la lepra se transmite por medio de gotas (secreción nasal, habla, tos o estornudo), tiene baja transmisibilidad. “Es necesario un contacto íntimo y muy prolongado con personas con la enfermedad activa, que aún no han iniciado el tratamiento, para que ocurra la transmisión”, explica el consultor en tuberculosis y lepra de la OPS y la OMS, Kleydson Andrade.
Maria Valcelane Almeida Guedes, de 53 años, cree haber contraído el bacilo de Hansen en su infancia, alrededor de los 7 años. Los primeros signos, como manchas oscuras y falta de sensibilidad en la piel, no fueron percibidos por ella ni por su familia, que vivían en el municipio de Coari, a unos 380 kilómetros de Manaos, en un trayecto que puede tardar entre 17 y 28 horas en una embarcación comercial.
“Porque, hasta entonces, en la comunidad donde vivíamos y en la ciudad a la que íbamos, el médico decía que era reumatismo en la sangre, por causa de una mancha que apareció aquí. Era casi del tono de mi piel, pero cuando la presionaba, se ponía medio morada. Y hubo otra cosa que necesité contar: cuando mi mamá me pegaba, yo no sentía de ese lado.”, relató. En la sencillez de una infancia alejada de los grandes centros en los años 1970, Valcelane recuerda señales importantes que, en la época, pasaron desapercibidas incluso para los profesionales de la salud.
En la lepra, los primeros síntomas incluyen manchas claras u oscuras, además de nódulos en la piel, que pueden causar lesiones y pérdida de sensibilidad en el área afectada. Otros signos son debilidad muscular y hormigueo en manos y pies.
Cuando no se trata precozmente, la enfermedad puede provocar discapacidades progresivas y permanentes, incluyendo deformidades, reducción de la movilidad e incluso ceguera. Maria Valcelane conoce bien esas consecuencias. Entre los 12 y 13 años, los dedos de sus manos comenzaron a curvarse, formando lo que se conoce como "mano en garra", y perdió la capacidad de levantar y sostener la parte frontal de los pies, condición llamada "pie caído".
"Fue entonces cuando me hicieron las pruebas y las enviaron a Manaos. El resultado fue remitido a Coari, confirmando que era portadora del bacilo", contó Valcelane. Ella recuerda que el diagnóstico solo fue posible gracias a un equipo médico de fuera del municipio, que estuvo temporalmente allí y logró identificar su condición.
"Una vida entera de tratamiento", resalta. La fase con medicinas duró aproximadamente un año, pero debido a las discapacidades ya presentes, Valcelane tuvo que someterse a varios procedimientos, como cirugías, implantes y el uso de prótesis, para lograr una mejor calidad de vida.
Fue en ese contexto que conoció la Fundación Hospitalaria Alfredo da Matta, institución que frecuenta desde hace 17 años. Actualmente, Valcelane reside en Manaos y, debido a las condiciones de salud que aún requieren atención, realiza mensualmente el trayecto de más de dos horas en autobús para llegar a la Fundación.
El camino hacia el tratamiento
La experiencia de Júnior Oliveira de Lima, de 49 años, fue diferente. En 2023, al notar adormecimiento en las piernas y manchas en los brazos, buscó atención médica. El primer médico que lo atendió sospechó de lepra y le recomendó acudir a la Fuham.
Al llegar a la Fundación, Oliveira pasó por el cribado y, después de identificar los signos, fue derivado al área especializada en lepra para una evaluación clínica y la realización de exámenes que confirmaron el diagnóstico.
“Llegué aquí alrededor de las siete de la mañana y salí casi a las tres de la tarde. Pasé por la recepción, luego fui referenciado al cribado, después a la consulta con la médica, y realicé fisioterapia aquí. Estuve en el área de curaciones, donde cuidaron muy bien de la herida que tenía”, recuerda Oliveira. Dos años después, sigue regresando para seguimiento y orientaciones siempre que sea necesario.
Al igual que sucedió con Oliveira, quienes llegan por primera vez a la Fundación en busca de atención para problemas dermatológicos encuentran la recepción justo a la derecha, a pocos metros de la entrada principal.
Hombres, mujeres, niños y ancianos circulan por el espacio, cada uno con un objetivo: algunos buscan diagnóstico, otros siguen el tratamiento, mientras que hay quienes regresan para servicios post-tratamiento, como fisioterapia, consultas con oftalmólogos o atención en el taller de la Fundación, que ofrece plantillas y otros recursos para mejorar la calidad de vida de quienes viven con secuelas de la lepra.
Tras el registro en la recepción, el paciente es dirigido al servicio de cribado, también ubicado en la derecha del espacio. Allí se realizan las primeras observaciones sobre las demandas presentadas, orientando a cada persona hacia la atención especializada necesaria.
“La primera cosa es la evaluación visual, observar el cuerpo para un análisis dermatológico. Escuchamos las quejas y verificamos los lugares mencionados. Siempre estamos atentos a lo que el paciente menciona y a lo que identificamos. Buscamos manchas, adormecimiento, pérdida de pelo, dolores o falta de fuerza. Analizamos desde los pies hasta la cabeza”, habla la técnica de enfermería Maria Célia Pereira Cesário, quien trabaja en la Fundación desde hace más de 20 años.
En el cribado se realizan pruebas para evaluar la sensibilidad táctil, dolorosa y térmica de la piel. En la primera prueba, de sensibilidad térmica, la piel del paciente se toca con tubos que contienen agua caliente o fría para evaluar la percepción de temperatura en la zona examinada.
Luego, la profesional toca la piel del paciente con objetos puntiagudos, como un alfiler, y un trozo de algodón. Para cada estímulo, el paciente debe describir la sensación e informar si siente dolor o incomodidad.
Estas pruebas son fundamentales, ya que la lepra afecta principalmente la piel y los nervios.
Después de las primeras evaluaciones en el cribado, si se sospecha de lepra, el paciente es derivado a otra área de la Fundación, donde se le realizarán exámenes complementarios y se confirmará el diagnóstico por un médico.
En el suelo del salón principal de la Fuham, franjas de colores diferentes indican los caminos para la continuación de la atención. En los casos de lepra, la indicación es la franja roja.
Al llegar a la otra área, los pacientes se someten a pruebas para evaluar uno de los signos clásicos de la lepra: la “mano en garra”. La profesional de salud examina el grado de compromiso de los nervios de los brazos y las manos del paciente.
También se realiza la baciloscopia, un examen en el que la profesional raspa la oreja y el codo para identificar la presencia del bacilo de Hansen. El resultado se obtiene en aproximadamente 24 horas por parte de la Fundación.
El diagnóstico definitivo lo realiza el médico tras la evaluación clínica de los signos y síntomas. La baciloscopia complementa el diagnóstico, ayudando a determinar la forma clínica de la enfermedad y orientando el tiempo necesario de tratamiento.
El tratamiento para la lepra dura entre seis y doce meses, dependiendo de la forma clínica. Consiste en la combinación de tres antimicrobianos: rifampicina, dapsona y clofazimina. Esta combinación se llama Poliquimioterapia Única (PQT-U) y está disponible en versiones para adultos y niños.
Esta combinación ayuda a reducir la resistencia a los medicamentos del bacilo, que ocurre con frecuencia cuando se utiliza solo un medicamento. Al inicio del tratamiento, la enfermedad deja de ser transmisible. Los familiares, compañeros de trabajo y amigos del paciente, además de apoyar el tratamiento, también deben ser examinados.
Debido a las incapacidades que la lepra puede causar, es común que los pacientes continúen el seguimiento en la Fundación, realizando exámenes periódicos, fisioterapia, consultas oftalmológicas, cirugías, además de ajustes en el calzado y otros cuidados especializados.
La Fuham también ofrece un grupo de autocuidado, que orienta a los pacientes sobre cómo prevenir lesiones, evitar la progresión de incapacidades y mutilaciones. Incluso después de la cura, los pacientes que han quedado con lesiones o pérdida de sensibilidad en los miembros deben tomar algunos cuidados.
“El problema de esta enfermedad son las heridas. Debes tener mucho cuidado para no lastimarte, especialmente en las áreas afectadas, que han perdido la sensibilidad, porque eso dificulta la cicatrización”, relata Mario Gomes de Oliveira, de 56 años, diagnosticado con lepra a los 20 años y, desde entonces, acude a la Fuham.
“También hay casos de pacientes que llegan con amputaciones. Cuando se trata de curaciones, entra la parte de ortopedia, que siempre trabaja en conjunto con fisioterapia. Este trabajo es muy integrado”, explica Jaqueline Mendes, subgerente de fisioterapia de la Fundación.
Las adaptaciones en el calzado para personas que han tenido lepra pueden corregir la pisada, absorber impactos y reducir el riesgo de lesiones.
Institución de referencia y Centro Colaborador de la OPS/OMS
La historia de la Fundación Alfredo da Matta comenzó en 1955 como una casa de paso, adonde eran llevadas las personas con lepra para ser registradas y luego derivadas al Hospital-Colonia Antônio Aleixo, donde eran aisladas obligatoriamente de la sociedad.
Con el paso del tiempo, la institución pasó a coordinar y ejecutar actividades relacionadas con el control de la enfermedad en el estado de Amazonas, así como a realizar exámenes dermatológicos en grupos poblacionales con el objetivo de la búsqueda activa de casos de lepra tanto en la capital como en el interior del estado.
También comenzó a capacitar a estudiantes de Medicina y otros profesionales de la salud para la realización del diagnóstico y tratamiento, además de supervisar unidades de salud en la capital y en el interior, ampliando así las acciones de control de la lepra. Setenta años después, la Fundación es referencia en Brasil en toda la línea de atención al paciente con lepra y recibe un promedio de 300 pacientes por día.
“Hoy trabajamos con el 50% de pacientes derivados del otro servicio del SUS, y 50% de demanda espontánea, es decir, aquellos que tienen la necesidad y acuden directamente. Porque las enfermedades dermatológicas agudas requieren atención inmediata. Por eso, reservamos el 50% de nuestra capacidad para recibir a esa población”, explica el director-presidente de la Fuham, Carlos Alberto Chirano Rodrigues.
El presidente también resalta el trabajo de búsqueda activa de pacientes en municipios del interior. “En todos los municipios que visitamos, diagnosticamos entre 4, 6 e incluso 10 casos. A pesar de ser un centro de referencia, esos pacientes no aparecen espontáneamente. Si salgo de aquí, voy a la comunidad y realizo un operativo, logro identificar casos. Si queremos controlar el avance de la enfermedad, la solución es la búsqueda activa”, subraya.
La responsable del Departamento de Control de Enfermedades y Epidemiología de la Fundación Alfredo da Matta y coordinadora del Programa Estatal de Lepra de Amazonas, Valderiza Lourenço Pedroza, comenta que la lepra no distingue población, sexo ni edad. Sin embargo, por ser una enfermedad socialmente determinada, afecta principalmente a las poblaciones con menos recursos económicos y en situación de vulnerabilidad. “Observamos que el mayor número de casos se presenta entre la población más pobre, con menor nivel de escolaridad”.
Para llegar a las poblaciones que viven en lugares más remotos, considerando la extensión geográfica del estado de Amazonas, la Fundación apoya la estructura de telesalud del estado, con teleconsultas y reuniones entre especialistas para proponer ajustes en los tratamientos y medicamentos. “Además de la telesalud, ofrecemos capacitaciones en la modalidad de Educación a Distancia (EAD). Siempre que surjan dudas o se necesite programar una consulta, los profesionales utilizan un enlace para completar los datos del paciente, describir brevemente el caso y adjuntar fotos, con el fin de agilizar el proceso”, detalla Valderiza. La iniciativa ya ha alcanzado 54 de los 62 municipios del estado de Amazonas.
Desde 1998, Fuham está acreditada como Centro Colaborador de la OPS/OMS para el Control, Entrenamiento e Investigación en Lepra para las Américas. Coordinado por la médica dermatóloga Silmara Navarro Perini, el Centro Colaborador ofrece pasantías para médicos de Brasil y de países vecinos, pone a disposición exámenes específicos para la lepra, como el PCR para investigar la resistencia a los medicamentos, además de promover capacitaciones presenciales y en línea. “Mostramos todos los aspectos clínicos de la enfermedad, medidas de prevención, cómo evitar las deformidades, el examen dermatológico y el examen neurológico”, comenta.
La Fundación también trabaja con investigación e innovación, participando actualmente en dos estudios internacionales. Uno de ellos se enfoca en la estandarización fotográfica de pacientes durante el tratamiento: “Es la primera vez que se desarrolla un proyecto de este tipo, en el sentido de que las fotos tomadas aquí serán iguales a las fotos tomadas en India. Este proyecto ya está bastante avanzado, llevamos ocho meses”, explica el jefe del Departamento de Enseñanza e Investigación de la Fundación, Sinésio Talhari.
El otro estudio se encuentra en fase de ensayo clínico de un nuevo medicamento que pretende contribuir a reducir el tiempo de tratamiento de la enfermedad a seis meses. La investigación durará tres años y se está llevando a cabo en colaboración con otras instituciones de Brasil e India. “Existe una perspectiva muy interesante y real de que el tratamiento de las formas más graves de lepra se reduzca con una eficacia superior al 95%”.
Estigma y discriminación
“Cuando la empresa se enteró de mi diagnóstico, automáticamente me apartó. Nunca me brindaron ningún tipo de apoyo. Cuando hablaba de mi situación, sentía incomodidad, notaba que las personas se alejaban pensando que era contagioso. Pero yo explicaba que ya había tomado la medicación y que ya no había transmisión”. Este testimonio de José Hernandes Oliveira Vasconcelos, de 56 años, quien fue diagnosticado con lepra hace seis años, cuando empezó a llegar a casa después del trabajo con quemaduras en las manos y los pies sin haber sentido el momento de la lesión, no es un caso aislado.
Las personas afectadas por la lepra son con frecuencia víctimas de discriminación. La falta de información sobre las formas de transmisión y la posibilidad de cura, sumada a las limitaciones provocadas por la enfermedad, contribuye al estigma. Esto tiene efectos negativos en el acceso al diagnóstico y en los resultados del tratamiento.
“La gente tiene muchos prejuicios sobre esto. Cuando uno dice ‘tuve esa enfermedad’, se nota que las personas te miran con miedo, con indiferencia”, subraya Mario Gomes de Oliveira.
Para combatir este estigma, es fundamental visibilizar a las personas afectadas, sus familias, la comunidad, los profesionales de salud y otros sectores, con el fin de ampliar el conocimiento sobre la lepra y desmontar los temores y conceptos erróneos asociados a la enfermedad.
En Brasil, el término “lepra” se considera peyorativo y discriminatorio. Por esta razón, en 1995 se aprobó la Ley n.º 9.010, que prohíbe el uso de esta palabra y sus derivados en documentos oficiales de la administración pública federal y estatal. En su lugar, se adoptó el término “hanseníase”. La ley busca eliminar expresiones que refuercen el estigma y la discriminación hacia las personas afectadas por la enfermedad. Además, es posible denunciar actos discriminatorios a través de la línea telefónica Disque Saúde 136, del Ministerio de Salud de Brasil.
Conocer y Cuidar, de enero a enero
Cada año, enero es reconocido como el mes de lucha contra la lepra, con el objetivo de promover la concienciación, estimular el diálogo intersectorial, movilizar recursos para acciones concretas y dar visibilidad a las personas afectadas por la enfermedad.
En 2025, el tema de la campaña del Ministerio de Salud de Brasil fue “Lepra. Conocer y cuidar, de enero a enero”, centrado en reforzar las acciones continuas de información y concienciación sobre la enfermedad a lo largo de todo el año. La iniciativa busca difundir conocimientos sobre la lepra, enfrentar los estigmas asociados a la enfermedad y superar las barreras sociales que dificultan su diagnóstico y tratamiento, con el apoyo de los estados y municipios.
La lepra forma parte del Programa Brasil Saludable, cuyo objetivo es eliminar enfermedades socialmente determinadas, es decir, aquellas que afectan principalmente a personas que viven en situaciones de mayor vulnerabilidad social. La iniciativa está alineada con las directrices y metas de la Agenda 2030 - Objetivos de Desarrollo Sostenible y con la iniciativa de la OPS para la eliminación de enfermedades transmisibles en las Américas. Las acciones del programa trascienden el sector salud, interactuando con otros sectores del gobierno relacionados con la vivienda, el ingreso, el acceso al saneamiento básico y la educación, entre otras políticas públicas.
