Montevideo. 3 de marzo de 2023. Se calcula que en el mundo cada año fallecen 303.000 recién nacidos durante las primeras cuatro semanas de vida debido a anomalías congénitas.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los resultados perinatales adversos y defectos congénitos son responsables de la pérdida de 15 millones de años de vida saludable, debidos a muerte prematura y discapacidad.
En América Latina y el Caribe, los defectos congénitos representan la segunda causa de muerte neonatal e infantil después de la prematuridad. En muchos casos, los bebés que sobreviven vivirán con una discapacidad. En la región, una de cada tres muertes ocurridas por defectos congénitos se debe a malformaciones del corazón.
En 2015 se estableció el 3 de marzo como el Día mundial de los defectos congénitos, con el fin de sensibilizar y abogar por un mayor impulso en el desarrollo e implementación de programas de prevención, así como para una mejora en la calidad de los servicios de salud y la atención que reciben tanto las personas con defectos congénitos como sus familias.
Las cardiopatías congénitas afectan a las estructuras del sistema cardiovascular del bebé. Su diagnóstico temprano, durante la atención prenatal o al momento del nacimiento, son fundamentales para su referencia a centros que puedan brindar un tratamiento oportuno y prevenir consecuencias adversas, que pueden involucrar diferentes grados de discapacidad o incluso la muerte.
En este marco, es fundamental continuar avanzando en procesos que permitan mejorar el diagnóstico oportuno, la referencia, el tratamiento y seguimiento especializado, junto con el acompañamiento a las familias. “El involucramiento de los equipos de salud, de las organizaciones de la sociedad civil, de las agencias y, por supuesto, de las familias, es fundamental para abordar este tema”, expresó el asesor regional de Salud Neonatal del Centro Latinoamericano de Perinatología - Salud de la Mujer y Reproductiva (CLAP/SMR) de la Organización Panamericana de la Salud (OSP/OMS), Pablo Durán.
Expertos del mundo se reúnen para intercambiar sobre defectos congénitos y discapacidades
Con motivo del Día de los defectos congénitos, se está desarrollando en Santiago de Chile la Conferencia internacional sobre malformaciones congénitas y discapacidades en el mundo en desarrollo.
Del 1° al 4 de marzo, profesionales y organizaciones vinculadas a la salud materno infantil de todo el mundo se reúnen para conocer e intercambiar sobre las últimas investigaciones, herramientas y enfoques para vigilar, diagnosticar y mejorar la atención a los bebés con defectos congénitos y discapacidades.
La directora del CLAP/SMR, Suzanne Serruya y el asesor, Pablo Durán, se encuentran en la conferencia para participar y coordinar varias mesas de discusión que abordan los siguientes temas: estrategias y marcos políticos para acelerar la lucha contra los defectos de nacimiento en las Américas; presentación de los retos en el diseño, desarrollo y aplicación de la guía clínica, basada en evidencia, para el tamizaje neonatal; fortalecimiento y ampliación de los sistemas nacionales de vigilancia de los defectos congénitos en América Latina y el Caribe; vigilancia y respuesta para reducir la carga debida a las cardiopatías congénitas en las Américas.
Precisamente, sobre este último tema, se presentarán mañana ejemplos de países, entre los que se encuentra el caso de Argentina y el desarrollo del Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas.
Es posible acceder a toda la información sobre la conferencia aquí.
Argentina y el desarrollo de un sistema integrado
En 2010, el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas de Argentina, que depende del Ministerio de Salud de la Nación, tomó un nuevo impulso al crearse una red de atención integral y nacional que se basa en tres elementos:
- Centros cardiovasculares tratantes: Son los centros donde se realizan las operaciones y están distribuidos en distintos puntos del país. Estas instituciones deben inscribirse en el ministerio, y luego son categorizadas en baja, mediana y alta complejidad, lo que determinará el tipo de intervenciones que pueden realizar.
- Centros de referencia provinciales: Son, generalmente, los hospitales de niños que hay en cada provincia y cuentan con un cardiólogo/a infantil. Cuando existe un hallazgo o sospecha, el niño o niña es derivado al centro de referencia donde el cardiólogo confirmará el diagnóstico. Una vez que el diagnóstico es confirmado, el profesional lo reporta al Centro Coordinador de Cardiopatías Congénitas.
- Centro Coordinador de Cardiopatías Congénitas: Recibe los reportes y analiza aspectos relativos a la locación, el tipo de cardiopatía, el grado de complejidad y el tipo de intervención que requiere, en función de lo cual se asigna un centro cardiovascular tratante para realizar la operación.
La Coordinadora del Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas, Dra. María Eugenia Olivetti, enfatiza en la importancia del trabajo coordinado en red con la mira en brindar una atención de calidad en todo el país y a todas las personas. Además, cuenta sobre los procesos de mejora continua que implican este tipo de iniciativas. “Empezamos de una manera y, en la medida que fuimos avanzando, tuvimos que hacer múltiples modificaciones porque siempre hay que acomodar cosas”.
Uno de los aspectos sobre lo que se han implementado mejoras recientemente tiene que ver con la detección temprana. "La detección prenatal, fuera de lo que es el ámbito privado en la República Argentina, es muy baja. Esto tiene un impacto importante en el desarrollo de esos casos porque se trata de niños que son muy lábiles, que llegan en malas condiciones, principalmente cuando tienen cardiopatías complejas”.
Existen numerosos casos de bebés con cardiopatías congénitas que tienen muy buen pronóstico si se operan de manera oportuna, pero para ello es necesario que haya una detección temprana. En este sentido, Olivetti expresa que lo ideal es la detección prenatal.
Para dar respuesta a esta situación, en agosto de 2021 se puso en funcionamiento una red de derivación de la persona gestante con cardiopatía congénita. “Esta red es muy nueva, aún estamos haciendo ajustes, pero ya ha tenido sus frutos. La detección prenatal de cardiopatías congénitas aumentó casi un 50% de 2021 a 2022”. Olivetti expresó que “es necesario seguir mejorando en la detección temprana, pero el impacto que tuvo la creación de esta red ya es muy alto”.
La coordinadora también se refirió a los números que registra la red nacional desde 2010. “Cuando empezamos el número de reportes era de 2700 por año, desde 2012 venimos manteniendo el doble de denuncias anualmente”.
Olivetti destacó, también, la información que se genera a través de la red. “Ahora podemos conocer y hablar de qué es lo que pasa con las cardiopatías congénitas en nuestro país. Sabemos cuántas trasposiciones nacen, cuántos chicos con Tetralogía de Fallot. Conocemos a ciencia cierta cómo contribuye cada uno de los centros cardiovasculares tratantes”. Además, señaló que todos los años se realizan auditorías a los centros cardiovasculares con la intención de advertir situaciones que se puedan mejorar. “Esto, a veces, implica la recategorización de un centro”.
Por otro lado, apuntó a la relevancia de acompañar a las familias. “Hay procesos que son muy dolorosos. Preparar a las familias, no solo a las parejas, sino a todo el entorno para lo que va a ocurrir es sumamente importante. Son familias que claramente van a necesitar contención y eso también forma parte de la salud familiar”.
Desafíos
Entre los desafíos existentes, la coordinadora del programa destacó la necesidad de incrementar el diagnóstico prenatal. “Para eso, tenemos que llegar, no tanto al cardiólogo infantil sino a todos los obstetras y ecografistas generales que hacen scan fetal”.
Otro desafío tiene que ver con la derivación del ductus del prematuro. “Cuando tenemos niños de muy bajo peso, de menos de un kilo, generar un traslado tiene muchos riesgos y aumenta la mortalidad... Creemos que para mejorar este aspecto es importante, también, generar una red de ductus de prematuros para que se traten en la maternidad donde están. Que el que se traslade sea el equipo quirúrgico no el bebé. Para eso, es necesario cumplir con determinados requisitos y contar con una maternidad de tercer nivel”.
