• Dra. Ana Patricia Vélez

Una voz para los pacientes con hepatitis en Guatemala

Guatemala, julio de 2019 (OPS/OMS)- Cuando a Ana Patricia Vélez (62) le diagnosticaron hepatitis C hace más de 20 años, las pruebas de ácido nucleico para diagnosticar la enfermedad no se conseguían en Guatemala y el desconocimiento y el estigma vinculados a su transmisión era alto y doloroso. Pero Patricia, a diferencia de muchos otros, tuvo la posibilidad de enviar muestras al extranjero para recibir un diagnóstico y hace 3 años pudo comprar y tomar el tratamiento que finalmente la curó.

En 1997 mientras proporcionaba orientación sobre la enfermedad, Patricia atendió a un hombre que le cambió la vida. “Era como ver a alguien sentenciado a muerte, hasta tenía preparado su testamento”, recuerda. Ella le contó que también tenía hepatitis C y que pensaba vivir muchos años, algo que le devolvió al paciente la esperanza. En ese momento, se dijo a sí misma que urgía hacer algo y a la semana siguiente, junto con su esposo y algunos colegas, crearon la Asociación Guatemalteca del Hígado (AGH).

Al vivir con esta enfermedad grave que puede provocar cirrosis y cáncer de hígado, y que se transmite a través de la sangre, Patricia debió enfrentar situaciones de discriminación e ignorancia, inclusive de otros profesionales de la salud. “Recuerdo una vez -cuenta- que había realizado un viaje a Japón y algunas personas me decían: ‘saber qué fuiste a hacer allá’, porque atribuían la hepatitis C a un comportamiento promiscuo”, menciona. Sin embargo, este tipo de actitudes nunca la detuvo.

 


Desde 1999 hacemos difusión, en 2011 comenzamos a realizar campañas de vacunación junto con el Ministerio de Salud en las que nos ha apoyado la OPS/OMS y desde el año pasado hacemos campañas de tamizaje junto a laboratorios privados


 

Encontrar a los que no lo saben

La Asociación Guatemalteca del Hígado nació legalmente en 1998 con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen de Hepatitis B y C. Desde entonces, ha realizado una serie de alianzas con organismos públicos y privados para hacer pruebas de hepatitis gratuitas y entregar tratamiento a los que son positivos.

Las hepatitis son una enfermedad silenciosa y muchas personas se enteran de que la tienen demasiado tarde.

“Desde 1999 hacemos difusión, en 2011 comenzamos a realizar campañas de vacunación junto con el Ministerio de Salud en las que nos ha apoyado la OPS/OMS y desde el año pasado hacemos campañas de tamizaje junto a laboratorios privados”, narra. Según Patricia, durante el Día Mundial contra la Hepatitis 2018, en Guatemala se realizaron el 23% de todas las pruebas de detección reportadas para ese día en Las Américas.

La AGH participa en una campaña global que busca encontrar a los millones de pacientes que aún no saben que padecen la enfermedad. En Guatemala, en 2003 se comenzó a realizar el tamizaje al 100% de las donaciones de sangre, por lo que puede haber casos de personas que contrajeron la hepatitis sin saberlo. “Pero después de identificarlos hay que darles tratamiento y ahí el país también debe de avanzar muchísimo”, asegura.

En América Latina y el Caribe menos del 1% de las personas diagnosticadas recibe tratamiento para la hepatitis C debido a su elevado costo.

“Hasta finales del 2018 son alrededor de 100 los pacientes que recibieron el tratamiento adecuado en el Hospital Roosevelt y este año serán 40 aproximadamente los que lo harán en el San Juan de Dios (los principales hospitales públicos del país)”, señala. “Esto no llega ni siquiera a la sexta parte de los donadores de sangre con prueba positiva para hepatitis C en un año”, detalla. Según estimaciones, en Guatemala habría 88.000 personas viviendo con hepatitis C y casi 220.000 con hepatitis B, la inmensa mayoría de los cuales no lo sabe.

 


 

Un tratamiento inalcanzable

Por otra parte, adquirir el tratamiento en forma privada “es inalcanzable para la gran mayoría de la población”, lamenta Patricia. “Para una persona con hepatitis C que no está afiliada al seguro social o no puede conseguirlo en un hospital público, el tratamiento de marca puede costar casi 15 mil dólares y si tiene cirrosis, alrededor de 30 mil. Si el medicamento es genérico, cuesta 10 mil quetzales (unos 1.300 dólares), un monto inferior pero que no toda la gente puede invertir”, sostiene.

En América Latina y el Caribe menos del 1% de las personas diagnosticadas recibe tratamiento para la hepatitis C debido a su elevado costo. Sin embargo, la OPS/OMS trabaja con los países de la región para ampliar su acceso y ahora, a través de su Fondo Estratégico, los Estados miembros de la organización pueden adquirir los antivirales genéricos a un precio más asequible.

Las hepatitis son una enfermedad silenciosa y muchas personas se enteran de que la tienen demasiado tarde. Solo el 14% de los infectados en la región son diagnosticados. Por eso, Patricia pide invertir en programas de prevención y promoción de la salud para que la población conozca sus riesgos y se haga las pruebas.

Esta doctora se ha convertido en la máxima referente del tema en Guatemala.

Asimismo, aboga por el abordaje de las hepatitis en la atención primaria de salud, para frenarlas antes de que causen un daño grave a la salud de la persona infectada, el cual ya debe ser abordado en servicios de atención más especializados. Para ello, la Asociación, en conjunto con la Facultad de Medicina de la Universidad de San Carlos, capacita a trabajadores de salud en diagnóstico, manejo y prevención de las enfermedades del hígado, y promueve el acceso a tratamientos a las personas que aún no desarrollaron cáncer de hígado. El tamizaje es rápido y actualmente los tratamientos son simples.

Esta doctora se ha convertido en la máxima referente del tema en Guatemala. Es parte de la mesa técnica sobre hepatitis que conformó el Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social del país para discutir la estrategia nacional de abordaje de esta enfermedad, y es miembro de la Junta Directiva de la Alianza Mundial contra la Hepatitis, espacios desde donde la voz de los sin voz puede ser escuchada.

Dra Vélez