9 de agosto de 2019 – Doze países da América Latina já monitoram crianças que nascem com defeitos congênitos para entender melhor por que e com qual frequência eles ocorrem – bem como para melhorar sua sobrevida e qualidade de vida.
Os defeitos congênitos são a segunda principal causa de mortalidade neonatal e infantil em todo o mundo. Nas Américas, aproximadamente uma em cada dez mortes de crianças com menos de cinco anos se deve a essas anomalias. No entanto, há informações limitadas sobre o ônus real dessas condições.
“É fundamental que os países tenham esse tipo de registro, o que lhes permite determinar a carga de doença por defeitos congênitos e suas características, uma informação que contribui para planejar ações e respostas dos prestadores de cuidados de saúde”, afirmou Pablo Durán, assessor regional de Saúde Perinatal do Centro Latino-Americano de Perinatologia – Saúde das Mulheres e Reprodutiva (CLAP/SMR) da Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS).
Com apoio dos Ministérios da Saúde, o CLAP/SMR busca fortalecer os sistemas de vigilância nos países da região. Os registros provaram ser muito úteis em emergências, como, por exemplo, quando defeitos congênitos relacionados ao vírus zika foram descobertos ao fim de 2015.
Na América Latina, existem sistemas de vigilância de defeitos congênitos na Argentina, Bolívia, Brasil, Colômbia, Costa Rica, Cuba, República Dominicana, El Salvador, Guatemala, Honduras, México, Panamá, Paraguai, Uruguai e Venezuela. No entanto, a iniciativa mais antiga, que levou ao desenvolvimento de registros populacionais semelhantes, foi o Estudo Colaborativo Latino-Americano de Malformações Congênitas (ECLAMC), criado em 1967 com o apoio da OPAS.
Ieda Orioli, uma das colaboradoras desta rede hospitalar, recomenda que quaisquer países que decidam promover esse tipo de iniciativa contatem outros grupos com experiência anterior, como é o caso do ECLAMC: “É importante a capacitação com outros países e o contato não apenas com redes regionais, mas internacionais, para aprender sobre as boas práticas nessa área”, considerou.
Registros na Argentina e na Costa Rica têm o mais longo histórico
Dois dos registros com mais longo histórico nas Américas são a Rede Nacional de Anomalias Congênitas (RENAC), na Argentina, que existe há dez anos, e o Centro de Registro de Malformações Congênitas da Costa Rica (CREC), criado em 1985.
A RENAC inclui aproximadamente 150 hospitais públicos e privados nas 24 províncias da Argentina. "Toda família que recebe a notícia de que um filho foi afetado é o que nos impulsiona a compreender melhor por que essas anomalias ocorrem e como podemos melhorar a sobrevivência e a qualidade de vida dessas crianças”, disse Rosa Liscovich, integrante da rede.
Uma das realizações da RENAC tem sido incluir o tema de defeitos congênitos na agenda da saúde. Ela também promove pesquisas científicas locais e coloca pacientes e especialistas em contato uns com os outros, o que reduziu o tempo de espera para consultas.
O CREC, na Costa Rica, teve uma experiência semelhante. Depois de determinar com qual frequência os defeitos congênitos ocorrem no sistema de saúde pública do país, o centro conseguiu avaliar o impacto de políticas de prevenção, como a fortificação de alimentos ou a vacina contra a rubéola.
A coordenadora do CREC, Adriana Benavides, disse que a evidência baseada em dados de registro foi usada para conscientizar os tomadores de decisão, o público e a indústria alimentícia encarregada de fortificar certos produtos com nutrientes como ácido fólico, iodo, zinco e vitaminas.
Vigilância de defeitos congênitos
Para ajudar países que ainda não possuem sistemas de vigilância a desenvolvê-los, o CLAP presta serviços de cooperação técnica a profissionais como neonatologistas, geneticistas e epidemiologistas, bem como tomadores de decisão nos Ministérios da Saúde para fortalecer monitoramento de anomalias congênitas.
Ignacio Zarante, da Universidade Javieriana, em Bogotá, afirma que a capacitação ajuda a melhorar a vigilância nos países que já possuem registros e apoia sua criação naqueles que não têm um registro ativo atualmente.
A OPAS está trabalhando para consolidar uma rede regional em médio prazo, o que ajudará a gerar mais evidências sobre casos de defeitos congênitos e sobre as medidas que foram bem-sucedidas nos países.
